暖心故事 Story

小玥一出生，左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑，媽媽因此自責不已，但先生一句：「我女兒好可愛！」以及身邊親友也有顏損者，家人對小玥狀況並不陌生也不介意，給了媽媽堅持下去的勇氣。

小玥一歲半時，媽媽就開始帶著小玥四處奔波求醫。臺東醫療資源不足，對葡萄酒色斑不了解或多持消極治療方案，但葡萄酒色斑面積會隨成長變大，媽媽不願孩子入學因同學不了解而被排斥，不遠千里帶小玥從臺東遠赴臺北治療。即使每次都得承受來回12小時車程，還得照顧小玥一對雙胞胎弟弟，只能趁在醫院等候稍稍休息，一家生計與高昂治療費更只能靠爸爸做水電收入支應，但對女兒的愛，讓他們咬牙苦撐不願放棄。


五年前，媽媽帶小玥就醫時，從別的家長口中輾轉得知陽光，因而開啟與陽光的緣分。陽光臺東工作站社工得知小玥一家的困境，評估後提供其醫療補助，緩解小玥爸媽長期苦惱的治療費問題；在社工的邀請下，小玥媽媽也不定期帶小玥參加臺東工作站舉辦的支持團體，媽媽說，「希望讓她知道，還有其他孩子和她一樣，她不孤單。」


熬過25次雷射治療，現在小玥臉上的色斑已變淡，雖然仍不時遇到路人詢問，逛夜市時也曾被路人質問小玥臉上黑紫色瘀青是否虐童，但媽媽總正向回應是雷射後恢復期的瘀痕，耳濡目染之下，小玥也從閃避到學會坦然回應他人好奇，「我身上的是葡萄酒色斑，治療就會好。」小玥媽媽感謝曾幫助過他們的人，「謝謝陽光、陳醫生與他的團隊，對我們幫助真的很多，如果沒有這樣的支持，真的不知道該怎麼辦。」一路走來，為人父母的辛酸難以言喻，治療的路還很漫長，小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大！

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