我不是壞人 我只是生病:口腔癌病友的打拼生活
文/桃竹中心社工師 歐東隆
曾經 為討生活撩落去「包葉一百、阿比一組,每天出門第一件事就是到巷口檳榔攤報到。」
從事石材工作的公大哥,為家人打拚生活,原本只有抽菸習慣,因與生意夥伴維繫關係談好生意,常以香菸、檳榔、酒應酬,漸漸養成菸檳酒的習慣。長期使用下,罹患口腔癌,經歷多次手術切除、放射線治療、高壓氧治療等複雜療程,沒想到病況穩定七年後癌癥再次復發。回想治療的辛苦,真的是受盡折磨,公大哥常問:「那A阿捏?為什麼是我?如果就這樣離開了我的家人怎麼辦?」感覺好像一道高牆擋在他面前。

公大哥剛完成治療。
治療辛苦也要撐下去 重新找回生活的腳步
「原來罹癌跟我想得不一樣…」
原以為治療結束就能恢復生活與工作,但事情沒想像中簡單。因為經歷手術顏損嚴重,取大腿皮肉補在臉上,吞嚥、說話、走路等功能都大受影響,更需依靠鼻胃管與營養品度過每一餐,造成經濟負擔龐大,太太也暫辭工作照顧公大哥,整個家庭頓時停滯。
「當時好像陷進流沙,無法掙脫。」
要找回生活的步調,像在沙漠前行。經過陽光社工的連結,提供經濟、復健、生活的協助,每日復健成了公大哥重要的功課,重新練習說話、吞嚥,經歷數年的辛苦日子,讓公大哥重新找回生活的腳步。在基金會復健時,公大哥認識許多口腔癌病友,也將自己的辛苦經驗轉化為對他人的助力,更加入宣導志工隊,用自身經驗到學校、社區、職場宣導菸檳的傷害。隨著宣導次數增加,公大哥發現顏損後的自己開始害怕面對人群。
「原來罹癌跟我想得不一樣…」
原以為治療結束就能恢復生活與工作,但事情沒想像中簡單。因為經歷手術顏損嚴重,取大腿皮肉補在臉上,吞嚥、說話、走路等功能都大受影響,更需依靠鼻胃管與營養品度過每一餐,造成經濟負擔龐大,太太也暫辭工作照顧公大哥,整個家庭頓時停滯。
「當時好像陷進流沙,無法掙脫。」
要找回生活的步調,像在沙漠前行。經過陽光社工的連結,提供經濟、復健、生活的協助,每日復健成了公大哥重要的功課,重新練習說話、吞嚥,經歷數年的辛苦日子,讓公大哥重新找回生活的腳步。在基金會復健時,公大哥認識許多口腔癌病友,也將自己的辛苦經驗轉化為對他人的助力,更加入宣導志工隊,用自身經驗到學校、社區、職場宣導菸檳的傷害。隨著宣導次數增加,公大哥發現顏損後的自己開始害怕面對人群。
公大哥到校園宣導菸檳的危害。
站穩腳步再出發 找到生命的意義
「顏損後,說不害怕面對人群是騙人的。」
與人互動、拿下口罩,對公大哥來說,是一個很不容易的決定;多次與人互動,對方露出驚嚇表情,讓公大哥感到受傷;在宣導服務中,不斷分享自己的故事,讓公大哥轉念:「我們只是生病,並不是壞人,顏面損傷者不應遭受歧視的眼光。」
「每個人都不一樣,但應同樣被尊重。」
身為一位經歷過治療與復健辛苦的顏損者,現在的公大哥更懂得如何與人群溝通。他總是用幽默正向的方式訴說自己的故事,一方面分享菸檳帶給自己的影響,另一方面幫助大眾了解臉部平權,尊重每個人的重要,盡一份力量,創造更友善的社會,也找到自己生命的意義。