暖心故事 Story

今年八歲的小惠，出生時臉上就有個明顯的黑色印記，小惠媽媽當時便帶著她穿梭在醫院的皮膚科、整形外科看診，醫師初步診斷為黑色素痣。這些年來，小惠的黑色素痣隨著年齡逐漸增厚，小惠媽媽除了需要注意黑色素痣會不會影響小惠的視力或其他生理功能，另一方面也擔心會不會影響她未來的人際關係。而為了追蹤黑色素痣是否病變，媽媽每半年至一年就要帶著小惠回診、檢查。

小惠媽媽生下小惠後，有一陣子因為害怕外人的詢問及眼光，不敢帶著她外出，而小惠爸爸及家人也將小惠臉上的黑色印記歸咎是小惠媽媽的責任。承受著夫家的不諒解與壓力，媽媽下定決心帶著小惠及妹妹小恩獨自生活。小惠媽媽說，以前帶小惠到公園，不時會聽見旁人批評、指指點點的聲音，小惠聽見了，也開始感到自卑、不安，自己雖曾想過讓她接受植水球、手術切除等治療，但考量到手術費用、術後照顧及小惠的害怕，只能將治療計畫再緩緩…

小惠小時候。

有一天，小惠媽媽上網搜尋黑色素痣相關資料時，看見了其他家屬成立的黑色素痣群組，媽媽加入群組後，和家長們交流孩子成長過程、了解治療經驗，並在群組中認識陽光的服務同仁，開始與陽光互動。記得社工第一次與小惠碰面，是在她轉學進入新校園，由於小惠媽媽對如何幫助小惠適應新環境及醫療相關資源不甚清楚，社工在了解小惠的狀況後，提供醫療資訊並說明校園宣導與就學適應服務。在小惠入學一年後，媽媽觀察到小惠在校與同儕互動時，多數同學因為不了解黑色素痣而不敢主動接近小惠，媽媽向社工提出宣導的需求，再與學校老師討論後，決定進行全校宣導，讓小惠能更快融入校園生活。

近幾年小惠定期檢查，狀況都算穩定，但今年年中，小惠感到黑色素痣處開始疼痛、腫脹，醫師檢查後說明是角化癥徵狀。因為有陽光的醫療補助減輕小惠媽媽的經濟壓力，她決定讓小惠接受手術，小惠也鼓起勇氣接受第一次的挑戰。手術後，雖然還是看得見黑色素痣，但為了幫小惠提升自信，社工推薦小惠參與陽光影片拍攝，而小惠也二話不說的答應了。拍攝結束後，小惠說：「很開心自己能有這次特別的經驗，是我從來都沒有想過的，我要去和更多的同學分享。」小惠媽媽也說：「希望可以藉著這個機會，讓更多人認識社會中有這群可愛的小天使們。」衷心祝福著小惠繼續保持著這份自信與溫暖的笑容！

小惠參加小陽光拍攝活動。