暖心故事 Story

陽光臺東工作站的公務車從臺東市區出發，沿著海岸線向北行駛1個半小時，最後停在花蓮與臺東交界的長濱鄉江大姊家。江大姊經歷了兩次頭頸部腫瘤治療後，舌部分切除，臉頰、肩頸肌肉緊繃僵硬，張口幅度剩下不到2公分，並且需依賴鼻胃管灌食，連在家中行走都會覺得疲倦和喘。


為了幫助江大姊緩解治療後僵硬不適癥狀、重新訓練無力的肌肉，改善整體功能跟生活品質，陽光社工和治療師，每半個月至一個月會為江大姊安排一次居家復健服務，讓大姊可以更方便在家執行復健訓練、取得衛教訊息，也讓江大姊免去到市區復健、往返180公里車程的負擔沉重。


每當居家復健訪視時，江大姊總是很有精神的迎接工作站團隊，但因江大姊耳膜破裂聽力受損，沒辦法直接從治療師口中聽到復健衛教和動作指導。於是治療師一邊用自身動作示範、引導大姊做出相同動作、邊用小白板寫下復健衛教訊息，大姊聚精會神的看著治療師和手寫文字，努力做出訓練動作。江大姊為了讓自己進步，告訴治療師自己曾經嘗試：「嘴巴張開感覺很緊，我試著拿湯匙撐開，關節很痛。」治療師寫下大字向大姊說明，在關節僵硬的情況下用湯匙撐開可能造成傷害，並建議應該如何溫和漸進的使肌肉放鬆、訓練剩餘舌部及咀嚼的肌力，和增加張口幅度。


白板字隨著對話擦了又寫，每一次見面的對話就是這樣來來去去的重複。為確保與江大姊達到充分溝通、讓她後續可以安全有效的執行復健項目，江大姊居家復健服務時間需要比其他人多1/3。但離開之前，治療師仍會細心的把今天提到的衛教重點和復健功課謄在一張紙上。兩週後再次來到大姊家，可以看見那張居家復健功課被大姊安安穩穩的保管著。更重要的，是看見大姊努力復健的改變和繼續前進的盼望。3個月後，醫師評估大姊可以移除鼻胃管；半年後，大姊說：「除了流質，布丁我也能吃，但更常吃餅乾或蛋糕配牛奶。」這段話聽起來很平淡，但工作團隊夥伴都知道，大姊一路至今的動力和堅持從不簡單。


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