暖心故事 Story

107年陽光南區中心舉辦血管瘤義診，一對夫妻推著嬰兒車參與活動，嬰兒車裡的寶貝才剛滿月，水靈靈的雙眼轉啊轉，彷彿對這世界充滿好奇，看起來多麼活潑可愛！但站在旁邊的媽媽眼裡卻有憂鬱與擔心，因為寶寶的左邊眼睛到額頭有一處明顯可見的胎記。這印記不僅出現在小寶的臉上，也深深烙在媽媽的心中…

小寶出生後，明顯的紅色胎記讓媽媽心中充滿自責，懷疑自己是否在懷孕期間做錯什麼事情，加上婆家說：「不要把孩子帶出去，左鄰右舍會講話」、「一定是妳娘家基因不好，才會有這樣的遺傳」、「要喝符水才可以」各種耳語聽在小寶媽媽的耳裡，心好痛、好痛，做月子期間天天以淚洗面。因為對血管瘤充滿未知，小寶媽媽帶著未滿月的小寶到處求診檢查，想要確認血管瘤是否會影響孩子的健康。哪裡有資訊，小寶媽媽就往哪裡去，似乎忘記自己是在月子中的產婦，需要好好照顧自己。

社工雅慧第一次與小寶媽媽見面時，見面的剎那，小寶媽媽話還沒說出口，眼淚就如雨般滴下，可見這段時間小寶媽媽承受了多少壓力、多少衝擊、多少無助、多少指責，這些看不見的心路歷程，在眼淚流乾後才緩緩說出。和多數育有血管瘤寶寶的父母相同，小寶媽媽對於孩子出生帶來的紅色特徵，充滿愛與心疼：「我心心念念的小生命，呵護了十個月誕生，我愛他比愛我自己更深。」然而身邊的人隨口說出的話，都像針一樣深深刺在媽媽心上，孩子的特別總是吸引大家關注，但我們都忽略了，母親需要被照顧，需要被同理。


在陪伴小寶成長的兩年多，小寶媽媽壓力大到自己生病了，社工雅慧總會提醒她要好好照顧自己，她也說出讓社工放心的話：「自己走過這段路，才知道照顧自己的重要，我要顧好自己，才能顧好小孩。」小寶經檢查血管瘤並不會影響到器官功能，也在媽媽用心照顧下接受治療，斑塊顏色也逐漸淡化。一路走來，被治療的不僅是小寶臉上胎記，還有媽媽脆弱的心。小寶媽媽鼓勵世上所有母親：「當媽媽已經很不簡單，沒有任何研究可以顯示血管瘤發生的原因，因此，胎記是上天的給予，不是我們做錯了任何事情，加油，媽媽們，一起努力吧。」

陪伴過許多顏損兒家庭的社工雅慧建議，隨著小孩逐漸成長，他們或許會開始對自己外觀越來越好奇，鼓勵家長提早與孩子共同學習、認識胎記，並歡迎顏損兒家庭主動諮詢陽光服務，陽光會與家長一起陪伴孩子健康平安長大。