文/雲嘉中心社教專員 吳佳蓉
阿和去年確診口腔癌,過去總喜歡和三五好友唱歌、聊天的他,手術過後張口受限、語言構音深受影響,術後治療又導致工作停擺,種種巨大衝擊不免讓他感到失落;阿明生性樂觀、開朗,口腔癌術後的口腔構造改變,使他說話不清楚,平時只能以流質飲食為主,更因溝通障礙大大減少他外出社交意願;阿平離婚獨居,仰賴政府補助度日,平日獨來獨往、鮮少與朋友往來的他,罹患口腔癌後,礙於外觀改變、吞嚥困難進食不便,生活更加孤立了;在這之中,阿良哥算是恢復較好的例子,即使術後口腔補皮導致外觀改變、顏損明顯,陽光的服務及早介入,透過復健訓練恢復進食功能,讓他依舊能唱歌,也能繼續從事漁業工作,但總難免擔心,哪一天癌癥又復發,該如何是好?
口腔癌患者多數為男性,往往是家庭經濟支柱。
「遇到了,不然要怎麼辦?」常是這一群以中高齡為主的罹癌男性,心底深處無奈咬牙硬撐的怨嘆!面臨外觀改變、社會角色改變、失去健康、經濟生活影響等多重失落,這些難以言說的困難,很容易被他們鎖進更深的抽屜中,並從社會中退縮孤立。若不是透過同是罹癌者相互分享、抒發,這些困境恐怕很難被其他人明白。因此,服務過程中,病友間的社會參與和同儕支持的機會,成為這群罹癌男性病後唯一的連結。儘管常常看見他們用看盡世事後外放的幽默姿態和彼此調侃的語氣互動,卻也能感受那份深刻理解彼此和相互疼惜的目光。

社工(右二)與治療師(右一)引導口友們分享自己的生命故事,互相關懷鼓勵。
社工及治療師長期深切感受口腔癌服務在地資源的缺乏,這兩年努力連結雲林社區,開展了虎尾及四湖濱海的在地據點式服務。透過辦理口友團體支持活動,提供口腔癌病友情緒出口和肌力體能運動,這些服務的輸送並不容易,除了要耗費較多交通時間與成本、活動需要的物力、財力等,更需要隨時保持高度彈性應變,協調合適場地。
每每從嘉義奔走百里、又要排除天候不佳、服務對象就醫、生活需要等臨時變動,社工和治療師雖風塵僕僕卻不以為苦,像擺渡人一般,只要能夠提供這群口友一個小小的微光和短暫身心安頓的渡口,並且陪伴他們前往病後調適恢復的下一程,就覺得創造極大的意義與價值。
就這樣,用定期聚會的方式,陪著一群人,創造一個簡單的空間,讓他們說著「男人心事」,用自己的故事,療彼此的傷。